Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 11 kwietnia 2025 09:46
Reklama

Pomoc dla Michasia

Michaś niemalże od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój. U synka stwierdzono między innymi padaczkę, wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem dowiedzieliśmy się, że Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki.
Pomoc dla Michasia

W celu potwierdzenia diagnozy i poznania jej przyczyn oraz dokładnego przebiegu, doktor skierował nas na dokładne badania genetyczne – WES TRIO. Niestety nie są one refundowane, a ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych, co przekracza nasze możliwości finansowe. Na badaniach nie kończy się walka Michasia. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty systematycznego leczenia i rehabilitacji. Wskutek choroby mięśnie synka są bardzo wiotkie i nie utrzymują odpowiednio kręgosłupa, a to grozi kolejnymi powikłaniami zdrowotnymi. Michaś codziennie odbywa zajęcia w przedszkolu z terapeutką, neuropsychologiem. Uczęszcza na rehabilitację stacjonarną, zajęcia na basenie, ale choroba nie daje za wygraną i cały czas, coraz bardziej ogranicza sprawność synka. Michał na ten moment musi chodzić w specjalnym gorsecie ortopedycznym. 

Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty na badania genetyczne. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pozwoli nam się dowiedzieć, skąd wzięła się ta choroba u Michałka, jakie jest jej nasilenie i jakie są dalsze kroki w leczeniu i rehabilitacji Michałka.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Wielki Joe.Treść komentarza: Czas najwyższy. Cham, prymityw, uczestnik jakichś dziwacznych historii z kobietą, którą rzekomo okradł.Data dodania komentarza: 24.03.2025, 15:47Źródło komentarza: Sołtys Goświnowic Kwiatkowski odwołany 116 do 106.Autor komentarza: JJTreść komentarza: Jak zwykle, dowiemy się po czasie, jak już ktoś trafi do szpitala.Data dodania komentarza: 24.03.2025, 15:46Źródło komentarza: Woda w Nysie - może być skażona bakteriami coli - wynik 58 jtkAutor komentarza: GolemTreść komentarza: Pozbyto się bufona i nieroba , lasego na kasę , jeszcze go wyrzuca z basenu i będzie kumulacja , do łopaty gnojaData dodania komentarza: 25.02.2025, 14:52Źródło komentarza: Sołtys Goświnowic Kwiatkowski odwołany 116 do 106.Autor komentarza: KibicTreść komentarza: To się dziejeData dodania komentarza: 17.02.2025, 22:16Źródło komentarza: Goświnowice chcą odwołać sołtysa Kwiatkowskiego.Autor komentarza: Ryszard BobekTreść komentarza: A ja czytelnik sugeruje Panu Piotrowi Bobakowi - roszadowemu sekretarzowi miasta, żeby pisząc posta na profilu burmistrza miasta bardziej uważał na słowa, bo poziom bardzo Pan zaniża. - w mojej subiektywnej ocenie Także w mojej subiektywnej ocenie wyjasnie dlaczego jest pan roszadowym sekretarzem - zmiana z wiceburistrza na sekretarza to kpina z ustawy o samorządzie gminnym i próba obejścia prawa, polegajaca na obejsciu zakazu łaczenia mandatu radnego powiatowego z funkcją wiceburmistrza. Zapytam, bo przyznam, że nie sprawdziłem, czy po tej zmianie schemat ogranizacyjny gminy uległ zmianie? Czy zmienono Panu faktyczny przydział czynności? Czy naprawde Elwira Slimak przejęła Pańskie obowiązki a Pan jej, czy raczej pozostaliście faktycznie przy tym samym wymieniając się tylko tabliczkami na drzwiach? Wie Pan co to jest w prawie czynnośc pozorna? NIe to prosze sie dokształcić.Data dodania komentarza: 8.02.2025, 11:04Źródło komentarza: Czy komitet Referendalny padł ofiarą prowokacji?Autor komentarza: Wielki Joe.Treść komentarza: Bogdanowski już przepraszał , że źle puknął.Data dodania komentarza: 1.02.2025, 14:28Źródło komentarza: Radny Bogdanowski puknął w głowę radnego Siwego... czyżby zabrakło mu słów?
Reklama
Reklama