Za 4,5 mln zł udało się kupić dawkę lekarstwa na rok dla Bartka i Weroniki.

Nusinersen został podany w w klinice neurologicznej w Lublinie tuż przed świętami. To nowy lek, który poprawia komfort życia chorych na tę nieuleczalną chorobę. Bartek ma 14-lat i jego siostra Weronika 9, oboje cierpią na SMA. Lek jest podawany jako zastrzyk w rdzeń kręgowy. Lekarstwo ma zatrzymać postęp choroby i ułatwić rehabilitację.

Dobra wiadomość dla chorych jest taka, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od stycznia 2019 spinraza (Nusinersen) czyli lek na SMA, będzie w całości refundowany przez budżet państwa. Polska jest 23 krajem Unii Europejskiej, który zdecydował się na refundację. O kwalifikowaniu chorych do programu leczenia będzie teraz decydował ministerialny Zespół Koordynujący, przeciwwskazania mogą mieć wyłącznie charakter medyczny. Na tę genetyczną chorobę teoretycznie może zachorować jeden na 6 tysięcy urodzonych.