8 grudnia 2018 roku Inkubator Przedsiębiorczości ARN w Nysie wraz z Partnerami organizuje w ramach Dnia Otwartego Inkubatora – „Mikołajki dla Weroniki i Bartka” – rodzeństwa dotkniętego Rdzeniowym Zanikiem Mięśni pierwszego stopnia. Podczas całodziennego wydarzenia na terenie dwupiętrowego budynku Inkubatora, będzie mnóstwo atrakcji dla każdego.
W świątecznej atmosferze będzie można skorzystać z profesjonalnych zabiegów kosmetycznych, masaży relaksacyjnych, pokazów dla zdrowia i urody, profesjonalnych sesji zdjęciowych i wielu innych zgłaszających się każdego dnia. Dla najmłodszych pociech będzie specjalnie przygotowana strefa z licznymi niespodziankami, atrakcjami, animacjami bajek, różnego rodzaju warsztatami oraz pokazami ratownictwa medycznego.
Niesamowitych i niezapomnianych wrażeń dostarczy wszystkim firma „Pod Skrzydłami”, która będzie przeprowadzała jedyne w swoim rodzaju pokazy ptaków drapieżnych (sowy, jastrzębie i orły), które pozwalają na bliski i bezpieczny kontakt wraz z przekazaniem wiedzy o tych wspaniałych stworzeniach. Będzie także wiele stoisk z łakociami, domowymi wypiekami, ozdobami, stroikami, wyrobami rękodzielniczymi, wyrobami pszczelimi, wyrobami wędliniarskimi oraz wielki kiermasz fantowy w świąteczno – mikołajkowym klimacie.
Najważniejszym celem wydarzenia jest zbiórka charytatywna pod Patronatem Fundacji Lepszy Los dla Weroniki i Bartka – kochającego się rodzeństwa, dzielnie walczącego z chorobą na zakup leku ostatniej szansy – NUSINERSEN (SPINRAZA) – lek, który powoduje, że choroba SMA nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany, a koszt rocznego leczenia dwójki dzieci to 5 mln zł!
Dlatego też zwracamy się do Państwa z prośbą wsparcia organizacji wydarzenia w miarę posiadanych możliwości oraz serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w dniu 8 grudnia 2018 r. w „Mikołajkach dla Weroniki i Bartka”.
Z najlepszymi życzeniami z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia:
Bogdan Wyczałkowski – Prezes Agencji Rozwoju Nysy Sp. z o.o.
Małgorzata Gruszka – Menadżer Inkubatora Przedsiębiorczości ARN
Wojciech Bielecki – Prezes Fundacji „Lepszy Los”
Napisz komentarz
Komentarze